“复工”路上的“二次元”小伙伴文创产业亟待税收政策倾斜

中新网南京5月30日电(记者 申冉 通讯员 高瞩 沈怡)手办、模型、画册,挂件、T恤、马克杯……在人们生活和旅途中,处处可见可爱的“二次元”小伙伴踪影,然而,历经此次新冠肺炎疫情,各地旅游景点和商业网点均遭遇游客大幅下降的危机,也让不少受人喜爱的主题文创店的效益锐减。连日来,为促进小微企业更好复工复业,南京税务、妇联等多部门联合,走访文创企业,倾听行业“心声”,为文创产业“重振旗鼓”助力。

在走访中,作为动漫人物“阿槑”的“妈妈”,南京玲珑天文化发展有限公司的总经理李红萍感慨道,“尽管我们的文创店开在南京人气最旺的夫子庙老门东,但不得不靠卖奶茶和批发市场小商品,来维持经营收入。”

浙江全省11个地市共700多家A级旅游景区(村)及文化场所承诺自恢复运营之日起至2020年12月31日止对“最美战疫人”免费开放。凡通过浙里办认证的“最美战疫人”,即可向工作人员出示认证页面进入景区游玩。其中,杭州西溪湿地、良渚古城遗址公园、温州雁荡山、宁波天一阁、湖州南浔古镇等31家著名景区已实现“最美战疫人”认证用户刷身份证免费自助入园服务, “最美战疫人”直接扫二代身份证就可便捷入园,免去排队购票和人工验证的繁琐过程。未来,全省所有景区将逐步实现“最美战疫人”刷身份证或凭二维码自助入园。

肝豆病患者也常常被称为“铜娃娃”,而这一名称的由来正是因为患者基因变异使得把铜元素排出身体的机能出现障碍。2018年5月,国家发布《第一批罕见病目录》,纳入121种罕见病,肝豆病位列其中。根据不同专家的估算,在中国肝豆病的患病人群大概有2万~8万名,发病率大约为3/10万人。

硬皮病患者常常需要叠加多种药物控制病情进展,而主治医生能够开的药量上限仅有两周。陈佳告诉记者:“一些厂家生产的药物已经可以通过线上或线下的实体药房购买到,但医院自制的药就完全没有办法。上海中西医结合医院自制的肤康胶囊身用完了医生开的,就只能放弃服用了。”

李红萍认为,目前,各地都在扶植文创产业的发展,中国这个行业要发展,税收方面的倾斜力度要加大,“有利润,能活下去,才有未来。”

国务院国家医改专家咨询委员会委员刘国恩此前分析,如果希望引导民营企业来参与短缺药品的研发和生产,那就应该通过市场的正常手段,来让它们得到一个合理的、能够补偿它们过去投资成本的这么一些制度安排,来解决它们正常研发和生产行为。

药品生产源头供应难,药品终端最后一公里的医院对于罕见病患者来说也并非易事。尤其是自今年年初新冠肺炎疫情发生以来,到北京、上海购药的难题就一直横在众多硬皮病患者的面前。

全省公共法律服务热线、12348浙江法网、全省公共法律服务中心提供免费法律咨询服务。全省7家司法鉴定机构提供免费心理咨询服务。

为了给“最美战疫人”及其家属提供方便快捷的法律服务,解除后顾之忧,浙江省司法厅通过组建公益律师服务团、开通心理咨询热线、畅通公共法律服务平台服务渠道等方式,提供免费法律咨询、心理咨询。“最美战疫人”只要出示“最美战疫人”认证页面,进行人工验证,即可享受到多项权益。

此外,若得不到有效的治疗,还将严重威胁生命。数据显示,男性患者平均生存期较对照人群缩短20年,女性患者则缩短约10年。目前我国确诊的法布雷病患者仅有300余人。

报告指出,在财富方面,2004年,欧洲占全球财富的18.3%,2018年已降为14.3%。随着社会劳动力人口的减少,这一发展趋势将会继续加速。

记者在采访中了解到,浙江省为罕见病患者群体成立了专项救助项目。浙江省每个统筹区每个人交2元钱到浙江省的医保资金里,用于罕见病的专项救助。以浙江省5461万基本医疗保险参保人数计算,每年专项基金可用预算为1.09亿元。专项基金遵循“以收定支,量力而行”的原则,优先选择将两种罕见病特效药——治疗戈谢病的伊米苷酶和治疗苯丙酮尿症的沙丙蝶呤——纳入保障范围。

丁洁告诉第一财经记者,罕见病药物确实越来越多,不过大多数罕见病药物都是国外研发的。企业研发费用本身成本很高,进入中国市场费用也很高。对于患者而言都希望能够被医保覆盖,但很难划分哪个保哪个不保。

法布雷病是一种X伴性遗传性疾病,男性患者会将异常的X染色体传给所有的女儿,而女性患者会有50%的概率将异常的X染色体传给自己的儿子或女儿。法布雷病家族性遗传性遗传患者大约90%,个体基因突变患者不到10%。

南京税务部门送惠企政策上门,倾听企业“心声”,为行业提供税务建议,受到企业好评。周颖 摄

“此外,文创企业的用工都是设计型人才,本身付出的是文化和智力,人工成本不仅居高不下,而且相对制造业人才,更‘隐形’,让企业有苦难言。”李红萍坦言,再加上此次疫情,对于旅游景区的影响直接落在了旅游文创店的身上,“特定的旅游文创产品大多与某个景区身份捆绑,出了景区,在别的地方或者线上售卖,几乎很难产生购物冲动,这让旅游文创产品在这段时间里的销售额非常少。”

作为文创行业的“老兵”,李红萍告诉记者,“文创行业年轻人比较多,不仅启动资金多数不足,而且创业的心理承受能力和各项技能也比较弱,资金链的紧缺让这类微小企业很容易‘淹死’在创业初期。我见过不少初期很火的IP,几年甚至几个月,还没来得及成长就消失了,非常可惜。”

商业保险是保障罕见病患者利益的重要环节,不过商业保险机构始终是盈利机构。“在我们公司参保范围内的88种重大疾病中,也包括了渐冻症等罕见病,但先天性遗传病除外,因为这类发生率很高的疾病,会将商业保险中最重要的‘不确定性’原则打破。”中意人寿保险有限公司上海分公司总经理庞震刚说。

言外之意,在绝大多数患有法布雷病的家庭里,至少都会有两名病人及以上。因而陈雷的母亲和他一样也是一名法布雷病人。

如何破解罕见病“断药危机”

法布雷病有怎样的症状?会给患者带来怎样的负担呢?根据陈雷对第一财经记者的描述,他过去的30多年里,经常出现手脚烧灼般的疼痛,短则持续数分钟,长则数日之久。不过这并非法布雷病带来的全部按照法布雷病的进程规律,还有诸如阻塞性肺功能障碍、肥厚性心肌病、中枢神经系统所导致的脑卒中等等。

今年32岁的刘笑(化名)是一名肝豆病患者,她告诉第一财经记者:“比起其他罕见病患者,自己得这个毛病算是幸运的。虽然目前用于治疗的药物不能完全根治疾病,但只要长期服用,不断药,还是可以和正常人一样工作、结婚,而且药价相对便宜。之前二巯丙磺钠注射液一支的价格是27.9元,去年涨到了49.5元。一个治疗疗程花费可以控制在一万元以内。”

根据肝豆协会提供的线索,第一财经记者查询了解到,目前只有上海禾丰和上海旭东海普在生产二巯丙磺钠注射液。此次停产是由于更为上游的原料药厂商上海万巷制药有限公司搬迁导致原料药断供,进而导致仅有的两个厂家被迫暂停相关药物的生产。

在2020年的全国两会上,全国政协委员、北京大学第一医院院长丁洁又联合多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴。“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。

实际上,这些天价救命药背后需要埋单的罕见病患者,和大多数人一样。

公开资料显示,浙江省已知的戈谢病患者23人,以人均花费250万元/年计算,一年的保障支出约为5500万元;使用沙丙蝶呤的患者共19人,以人均花费10万元/年计算,每年保障费用190万元。那么从上述1.09亿元的资金池中划出绰绰有余。

戈谢病特效药伊米苷酶,年治疗费用约为322万元。一旦停药,患者会因骨痛彻夜难眠,严重的会造成终身残疾,甚至死亡;脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生钠注射液,年治疗费用超过200万元。用不上药,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行、呼吸都难以完成;黏多糖贮积症的成人年治疗费用,更是高达579万~1306万元。

“在廉价罕见病药物面前,市场是失灵的。”罕见病发展中心主任黄如方对记者指出,廉价罕见病药物的断供和其他短缺药品断供的根本原因类似:产品售价低,市场规模小,企业生产积极性不高,生产并供应药品的企业少,且盈利能力和运营管理能力差,容易出现供应不及时、供应不足的问题。”

认证权益三:免费享省内专属法律服务和专业心理咨询权益(此权益面向全部“最美战疫人”认证用户开放)

王琳认为,罕见病药品无论是中等的还是比较贵的都应该进入医疗保障体系,因为罕见病病人也是参保人,他们应该像其他疾病一样享受我们的同等支付比例,但是不能高于其他病,不影响其他参保人。把它纳入多方支付里面进入医保体系。多方支付包括商业保险、慈善、省级或国家级建立专项救助项目,患者也承担一部分。

医院自制特效药如何打通最后一公里

认证成功后,“最美战疫人”即可凭借认证享受由省文化和旅游厅、省体育局、省司法厅提供的权益。

硬皮病是缔结组织疾病中的一种,缔结组织几乎存在于身体的每个部分。缔结组织的作用在于帮助身体形成一个整体,它能够支持、连接和身体的不同部分。由于硬皮病累积缔结组织,因此症状可发生在患者身体的任何部位,包括皮肤、肌肉、血管和内脏。

报告表示,欧洲除了人口出生率低,社会老龄化问题已成为制约社会发展的重要因素。到2070年,欧洲人口预期寿命平均将增加10岁左右,其中男性平均预期寿命将从2018年的78.2岁上升到86.1岁;女性平均预期寿命将从83.7岁上升至90.3岁。

32岁的陈雷(化名)对第一财经记者形容自己是一个普通的法布雷病人。31岁被确诊的时候,经历了拒绝、慌张、悲伤、接受、调整和适应的过程。

报告指出,未来50年,欧洲社会人口比例下降的主要原因,在于新生儿出生率持续下降。2018年,欧洲每名女性平均生育1.55名子女,如果要维系欧洲现有社会人口数量,则必须每名女性生育2.1名子女。而目前欧洲部分地区女性平均生育数量低于1.25名子女。

“希望罕见病药物能够进入谈判机制,然后通过一个合理的、更有利的谈判,因为我们是举国家之力,希望能够在不伤及成本的情况下压低一些价格。”王琳对第一财经记者指出,当然我们也更期盼能够有国产的药物,哪怕是仿制药的出现,并且也要探索现在国际上比较成熟的风险共担机制。

“尽管是这样,当我决定把‘阿槑’的主题文创店开到南京夫子庙老门东里时,很多业内前辈都劝我,要做好亏本的准备。“李红萍苦笑道,“税收的压力就是原因之一。”

已经成为南京当地网红“IP”的“阿槑”被设计为一个充满当地特色的男孩形象,为了“孕育”这个“小男孩”,李红萍卖掉自己的房子用来创业,经过十多年的努力,“阿槑”才被人们认可和熟悉,玩具、模型、绘本、主题店、动画片、舞台剧等周边(衍生品)也渐渐做起来,李红萍的公司才算成为南京文创业内的翘楚之一。

今年36岁的陈佳(化名)是一名硬皮病患者,且生活在江西农村。2017年她在硬皮病关爱组织的协助下在上海中西医结合医院确诊了硬皮病。由于每次赴上海复诊成本高及身体无法承受,本地患者每个月一次的基本复诊对于她来说都难以实现。

罕见病药物治疗费用高昂,对于像陈雷这样的患者而言,他比喻就像是“切手指”一般的选择。法布雷特效药价格成人每年需要近200万元,而且必须终身持续用药。那么在一个家庭中能够选择倾其所有,为身为家庭支柱的父亲用药,还是选择身体还没出现较多症状的女儿用药?是选择步入晚年,本应享受天伦之乐的母亲用药,还是选择三十出头本应是人生最好岁月的儿子用药?

罕见病用药中也有平价药,不过围绕这些平价药却总有断供、停产的消息。

报告强调,1960年,欧洲社会人口占全球人口约为12%,如今,该数字已降至约为6%。到2070年,欧洲社会人口将会降至占全球人口总量的4%,而非洲人口将从9%上升至32%,亚洲人口则会略有下降。

身为硬皮病患者,也是硬皮病患者组织“硬皮病关爱之家”负责人的郑嫒告诉第一财经记者,像陈佳遇到的情况在硬皮病患者群体中极为普遍。目前硬皮病关爱之家服务全国有局限性硬皮病和系统性硬化症患者3000多人,而其中有幸能够生活在北京、上海的患者仍是少数。在北京协和和中西医结合医院都有很好的自制辅助治疗特效药。但外地患者购药难的难题一直存在。

据了解,已经获批上市的法布赞推荐治疗剂量是1.0mg/kg体重/2周静脉输注治疗,官方35mg规格的零售价是39900元,5mg规格的是8995.35元。按照成人59.5kg和儿童33kg来计算,一年治疗费用分别为198万元和99万元,目前尚未纳入医保。

约150家省内公共体育健身场馆(中心)向“最美战疫人”高级认证用户免费开放,开放项目包含网球、游泳、羽毛球、篮球等。同时,省级体育社团为“最美战疫人”高级认证用户及家属提供体育培训服务及免费体验券。国家级航空飞行营地、拳击训练、职业足球联赛、青少年足球冬夏令营、青少年俱乐部……暖心福利只为你。 “最美战疫人” 出示“最美战疫人”高级认证页面,完成人工验证,即可进入场馆。

近日,第一财经记者从铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)获悉,用于肝豆状核变性(下称“肝豆病”)的罕见病特效药二巯丙磺钠又一次面临停产,库存告急,将有上万名患者面临用药荒。

王琳认为,浙江模式是一个非常新的尝试,但它仍然要在医保体系内来完成一部分罕见病药物的支付。而佛山模式也是由政府牵头,多方一定要动员各界来参与,这样才能保护企业的积极性,推动今后的药物研发、在中国的上市等等。

欧盟委员会表示,未来50年,尽管欧洲社会人口数量仅为全球人口的4%,但欧盟将会继续成为国际社会重要的经济、政治和外交的参与者。(博源)

患者人数少的背后,也意味着企业缺乏新药研发的动力。因而导致法布雷病在此前很长一段时间内是无药可用的。不过对于许多罕见病患者来说,有药也并不意味着幸运。因为他们面对的是高昂的费用。

庞震刚认为,罕见病按照大病保险来赔付,尽管一次性赔100万元但也是杯水车薪。因此,一方面,保险机构在不断面向市场提供产品的同时,还是要考虑这一选择背后的风险;另一方面,政府和慈善仍然应该起主导作用,商业保险是其的补充。

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会负责人晨冰对记者表示,由于下游的医院总体“肝豆”治疗药物需求量不高,相关药品每年的储备量也十分有限,因此,只有为数不多的几家药企在生产这些药物。

丁洁告诉第一财经记者,现在有浙江模式、佛山模式、青岛模式等等,各地都可以参考,但是完全效仿,可能不一定能够做到。她认为,全国如果只有一个模板去推行不一定都行。这一定是需要考虑到当地的特点,然后来推行的政策。但是不管是哪个省市,只要推出了对罕见病专门的医疗保障的尝试,都是一个良好的开始。

他建议,“对于这类问题,希望能适时出台惠企政策,例如,对文创行业的创意投入(如从事创意人员工资、每年的培训交流费用等)参照高新技术企业享受研发费用加计扣除的企业所得税优惠政策,鼓励企业加大创意投入,帮助企业留住创意人才;对于文创行业创业初期难,孵化周期长,可以在文创行业中对具有特定销售群体的文创产品,参考目前出版行业优惠政策执行增值税先征后返的政策,帮助企业缓解创业初期资金紧张的局面。”(完)

实际上,无论是王琳还是丁洁所推崇的多方共付都并非新的概念。

陈雷觉得自己是幸运的,确诊后便有药可医。他认为,除了国家层面的重视外,这样的成果实际上也离不开每一个关心法布雷病,关心罕见病的人的共同努力。

据其解释,文创主题店主要是以自己的IP形象来设计制作周边纪念品销售,但文创企业自己往往没有生产线,需要向制造商订购,这样销售周边纪念品后的收入就面临13%的货物购销适用增值税税率,“看起来好像是不太多,但由于文创产品不是薄利多销的批发商品,面对的客户群对商品的质量要求高,还不希望是满大街都是的‘大路货’,这意味着文创周边必须是质高的限量款,价格还不能标的太高,利润十分有限,13%的税率压力就大了。”

认证权益二:免费享省内体育权益(此权益面向“最美战疫人”高级认证用户开放)

2019年12月,赛诺菲旗下的法布赞(注射用阿加糖酶β)在中国获批上市。2020年5月18日,法布赞在上海交通大学医学院附属瑞金医院开出首张处方,并开始在全国首批包括上海、北京、广州、太原、合肥、杭州、长沙、福州、南京、济南、西安等在内的十余城市进行供药。

浙江省司法厅会同省工商联成立由50名优秀律师组成的防控新型冠状病毒感染肺炎疫情律师公益服务团,承担起宣传防控新冠肺炎疫情相关法律法规和政策措施、提供相关法律咨询服务、进行针对性法律指导等职责。

认证权益一:免费玩转省内700多家A级旅游景区(村)及文化场所(此权益面向全部“最美战疫人”认证用户开放)

还有广东佛山则是由政府牵头商业保险,运用大数法则,动员更多的居民买商业保险,风险分散、风险均担。

陈雷和母亲心里都有各自不同的答案。不过,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳给出的答案是:应该整合社会各方的资源,在进入国家医保体系的基础上进行多方支付。即两人都可以用上这百万天价药。

“最美战疫人”认证分为高级认证和普通认证:首批开放的高级认证对象为浙江省赴湖北的医疗工作者和公安特警,首批开放的普通认证对象为浙江省医护人员。

下载浙里办,进入“最美战疫人”专区,点击【立即认证】,通过人脸识别,即可完成认证,点亮“最美战疫人”头衔。

报告称,近年来,意大利、希腊等部分国家,女性首胎平均的生育年龄正在大幅度提高,已从2001年的29岁上升到了2018年的30.8岁。女性首胎平均生育年龄的提高,将意味着社会出生率的进一步下降。

谁是“最美战疫人”?

对此,走访企业的南京市税务局第二稽查局检查二科主任科员陆福彬告诉李红萍,文创行业确实有一个孵化周期长、前期投资大、经营业态多的特点,行业内的企业涉税问题也较为复杂,“我们也已经注意到,部分企业属文化科技融合型企业,但又无法享受科技企业的优惠政策。但目前对于文创产业,国家专门的税收优惠政策确实比较少。”

“我们有了‘用得上’的药物,但我们还要继续努力去解决‘用得起’的问题。”陈雷告诉第一财经记者。

而也恰恰因为药价低廉,药企生产缺乏积极性,使得药物断供、停产时有发生。安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升曾粗略估计全国的“铜娃娃”病例大概有7万~8万。但他同时表示,尽管有7万~8万的病例数,但这其中存在大量确诊后放弃治疗或被误诊的情况,因此真正接受长期治疗的患者并不多。